MANOVRA. BINETTI: INACCETTABILE MANCATO FINANZIAMENTO SCREENING NEONATALE.

(DIRE) Roma, 26 dic. – “Ci sono milioni di bambini per cui questo sara’ un Natale tristissimo, ma non se ne accorgeranno subito. Passeranno mesi, e per alcuni perfino qualche anno, prima di scoprire lo scippo subito con la legge di Bilancio 2020. Mentre e’ in corso alla Camera la votazione della Legge di Bilancio, e’ in corso anche lo scippo di 5 milioni di euro l’anno destinati allo screening neonatale. Proprio ora che si sta preparando l’allargamento del panel a nuove patologie! Dei 40 miliardi investiti con la legge di quest’anno, in una logica non sempre chiara, in cui si ha spesso la sensazione che emergano evidenti scopi di compiacenza verso questo o quel gruppo, l’aver sottratto 5 milioni di euro allo screening neonatale esteso (SNE) e’ un obbrobrio indegno di qualsiasi governo, di qualsiasi colore, di qualsiasi maggioranza. Eppure, il Premier che ha voluto trattenere per se’ la delega alla disabilita’ non sembra affatto rendersi conto della fabbrica di disabili che si sta preparando con il mancato finanziamento dello SNE. Diagnosticare alla nascita una di queste malattie rare significa cambiare la storia naturale della malattia; significa restituire normalita’ ad un bambino e alla sua famiglia; significa risparmiare costi enormi all’intero SSN. Questo furto, una vera e propria sottrazione indebita, costituisce il peggior Paradosso di questo Natale. Mentre nasce il Bambino Gesu’, che porta doni a tutti i bambini del mondo, il nostro governo sottrae ai bambini affetti fin dalla nascita da una malattia rara di tipo metabolico, ogni possibilita’ di normalita’. E il furto avviene proprio a ridosso dei giorni di Natale, in un modo crudele che appare subito se si scorrono i titoli dei diversi capitoli di spesa della legge di bilancio”. Lo afferma la senatrice Paola Binetti, UDC, che continua: “Si rubano soldi proprio a quei neonati che presto svilupperanno una malattia rara e lo si fa in un Paese che da febbraio a tutto pensa meno che a loro. Come appare evidente dalla mancata approvazione della legge quadro sulle malattie rare o dal mancato rinnovo del Piano nazionale delle malattie rare, scaduto ormai oltre 5 anni fa”.

Continua la senatrice: “E non si rubano solo i soldi dello SNE, si ruba loro il futuro, la salute, la vita. E’ qualcosa piu’ che un furto, e’ una Vergogna nazionale. Fino all’ultimo abbiamo creduto che il governo avrebbe fatto marcia indietro tanto e’ inaccettabile questa decisione. Ma il governo alla Camera non e’ voluto intervenire in tal senso e priva il Senato di qualsiasi minimo appiglio per modificare la legge, che arrivera’ blindatissima e colpira’ come un siluro tutti i neonati dell’anno 2021. Una vergogna, ma piu’ ancora un dramma per milioni di famiglie, sconvolte dall’indifferenza dello stato nei loro confronti e nei confronti dei loro figli. Ma la lotta resta aperta anche se le speranze sembrano sempre meno”.

 

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