SANITÀ. MALATTIE RARE, DA OMAR PRIMO RAPPORTO SU BEST PRACTICE IN EMOFILIA.

“AZIENDE FARMACEUTICHE HANNO RUOLO CHIAVE, MODELLO ‘SILOS’ VA SUPERATO”

Roma – Analizzare i benefici sui pazienti con emofilia che derivano da un’assistenza fondata sul valore (VBHC – Value Based Health Care), grazie ad un rinnovato sistema salute in grado di ridurre i costi sanitari ma soprattutto di garantire una sempre maggiore qualita’ e innovazione tecnologica. È l’obiettivo che si e’ prefisso il Rapporto ‘Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia’, ideato dall’Osservatorio Malattie Rare e presentato oggi nel corso di una conferenza stampa online. Il progetto, al quale ha lavorato un gruppo multidisciplinare composto da medici, farmacisti ospedalieri e
rappresentanti delle associazioni di pazienti, e’ stato realizzato con il contributo non condizionato di CSL Behring ed edito da Rarelab.
Ma cosa si intende per modello VBHC? Come spiegano gli esperti
nel Rapporto, si tratta di un approccio che “privilegia le misure
di esito rispetto a quelle tradizionali centrate sul volume di
attivita'” e che “considera il beneficio reale e percepito del
paziente, ponendolo davvero al centro del percorso di cura”. Tale
approccio, in particolare, implica il superamento dell’impostazione ‘a silos’ e quindi porta a considerare il farmaco all’interno di un percorso di cura piu’ ampio in cui l’assistenza sanitaria viene rimodulata in base alle necessita’ che emergono dalle singole patologie. In questo percorso un ruolo fondamentale “puo’ e deve giocarlo l’azienda farmaceutica – si legge ancora nel Rapporto – supportando il settore ben oltre il mero sviluppo e fornitura della terapia farmacologica”.
L’Osservatorio Malattie Rare ha quindi ritenuto necessario
analizzare l’applicazione della VBHC alle malattie rare, partendo
dall’emofilia, una patologia di origine genetica dovuta a un difetto nella coagulazione del sangue che, secondo gli ultimi dati diffusi nel 2017 dall’Istituto superiore di Sanita’, colpisce in Italia 10.627 pazienti.
“Delle oltre 7mila malattie rare note a malapena il 10% ha una terapia specifica – ha spiegato durante la conferenza online Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR – Quando una terapia arriva o e’ in avanzata fase di sperimentazione, a cambiare in meglio non e’ solo l’aspetto terapeutico: la rivoluzione per i pazienti va ben oltre. È a partire da quel momento che aumenta la conoscenza della patologia nella classe medica e nell’opinione pubblica, il processo di
diagnosi (anche se spesso sempre deficitario) si velocizza,
nascono servizi, migliora l’approccio multidisciplinare e a volte
si giunge anche alla codificazione di PDTA (Percorsi Diagnostico
Terapeutici Assistenziali), una garanzia di corretta presa in carico”.
Il merito di questo, secondo Ciancaleoni Bartoli, va “in larga parte agli investimenti che le aziende farmaceutiche fanno – ha
sottolineato – parallelamente al processo di ricerca, sull’awareness e sui servizi. Sono sforzi che vanno ad aumentare il valore stesso della terapia e questo approccio, ‘Value Based Health Care’, costituisce un supporto importante all’intero sistema sanitario. Un aspetto che noi di Osservatorio Malattie Rare verifichiamo ormai da dieci anni e per questo abbiamo pensato che fosse importante metterlo nero su bianco partendo da alcuni casi studio, prendendo una patologia come riferimento e allo stesso tempo andando a valutare le iniziative diverse dalla ricerca messe in campo da una azienda: abbiamo cominciato dall’emofilia e dall’impegno di CSL Behring”.
Alla discussione hanno partecipato anche i protagonisti che hanno contribuito alla stesura del Rapporto, frutto di mesi di lavoro: clinici, farmacisti ospedalieri, economisti, rappresentanti delle associazioni di pazienti e dell’azienda farmaceutica stessa.
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