SANITA’. AL VIA CAMPAGNA ‘PSORIASI VISIBILE. IMPATTO INVISIBILE’.

PROMOSSA DA AMGEN CON ADIPSO, ADOI E SIDEMAST. STORIE PAZIENTI RACCOLTE GRAPHIC NOVEL.

Roma – La psoriasi non e’ solo questione di pelle. Un pesante vissuto emotivo rimane sommerso con un riflesso importante sulla qualita’ di vita e di cura dei pazienti. Da qui parte la campagna ‘Psoriasi visibile – Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze’ che mira a ridefinire la percezione della malattia che colpisce corpo e psiche e rinsaldare l’alleanza medico-paziente.
La campagna promossa da Amgen, leader nelle biotecnologie farmaceutiche, con ADIPSO – Associazione per la Difesa degli
Psoriasici, ADOI – Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani e SIDeMaST – Societa’ Italiana di Dermatologia e Malattie
Sessualmente Trasmissibili, parte dalle evidenze dello studio del 2019 presentato al Congresso 2019 dell’European Association of Dermatology and Venereology secondo cui il 77% delle persone affette da psoriasi manifesta disturbi di ansia, soprattutto nella forma moderata-severa.
L’obiettivo della campagna e’ aiutare i pazienti a riconquistare la fiducia nella relazione con il proprio medico e migliorare la qualita’ del percorso di cura. Al centro i pazienti con psoriasi che da oggi, fino al prossimo 30 settembre, possono condividere le loro esperienze di convivenza con la malattia sul sito della campagna www.impattoinvisibile.it.
Al termine della raccolta una giuria composta da rappresentanti dell’Associazione pazienti, delle Societa’ Scientifiche e da giornalisti, selezionera’ la storia che piu’ e’ in grado di ispirare una narrazione per una graphic novel; un mezzo dal forte potere empatico che trasponendo il vissuto emotivo del paziente su carta, grazie all’abile matita di Sergio Algozzino, uno dei piu’ apprezzati illustratori italiani, potra’ aiutare i pazienti a far affiorare il lato invisibile della propria malattia. Un assaggio del talento di Algozzino e’ stato mostrato durante la conferenza stampa di lancio della campagna con la proiezione di un video in cui l’artista ha riassunto in un disegno la toccante storia di Rosalba, una paziente che come tanti altri, han vissuto la malattia in solitudine e desiderando di vivere lontano da tutti. Un racconto triste che oggi pero’ grazie al progresso nelle cure puo’ avere un lieto fine.
‘Il peso dei disturbi psicologici nella psoriasi e’ scarsamente analizzato, sebbene sia accertata l’associazione di ansia e depressione nelle varie forme, in particolare quella moderata-severa – dichiara Mara Maccarone, Presidente ADIPSO – La psoriasi si associa ad uno stress cronico e modifica la routine quotidiana del paziente con un effetto negativo sulla qualita’ della vita e un peggioramento della stessa psoriasi. Lo stigma, l’isolamento sociale e la solitudine, che si sono aggravate in questo periodo di emergenza sanitaria da COVID-19, possono peggiorare lo stress e l’ansia. Ecco perche’ e’ importante per i pazienti mantenere legami affettivi e sociali che possono aiutarli a condividere con altri pazienti e con il dermatologo curante i propri problemi e a sostenere il peso e la gestione della malattia psoriasica’.
La psoriasi colpisce in Italia 2,5 milioni di individui (3%) e di questi il 10% e’ affetto dalla forma moderata-severa. Uno studio tedesco rivela che un paziente su due resta senza una cura per molto tempo, fino a cinque anni, e il 56% dei pazienti con oltre il 20% del corpo interessato dalle placche psoriasi che non e’ in cura perche’ sfiduciato2. L’emergenza sanitaria da COVID-19 in questi mesi ha reso in alcuni casi, ancora piu’ difficile la gestione della malattia, specie per i pazienti con psoriasi moderata-severa, ad esempio per il mancato contatto diretto con il proprio dermatologo e per le problematiche di aderenza ad alcune terapie.
‘L’epidemia COVID-19 ha messo in difficolta’ i pazienti, anche se SIDeMaST ha risposto prontamente mettendo online tutti i vademecum per i pazienti affetti da psoriasi – dichiara Ketty Peris, Ordinario di Dermatologia e Direttore UOC Dermatologia,
Universita’ Cattolica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS e Presidente SIDeMaST – Di sicuro terapie orali e
che si possono prendere a casa, sono state piu’ apprezzate e facili da gestire non tanto in termini di effetti collaterali, ma
perche’ rendono piu’ facile la vita del paziente e non lo espongono a frequenti accessi ospedalieri. La terapia orale soddisfa il bisogno dei pazienti e assicura maggiore aderenza’.
‘I dati evidenziano che il 10% dei pazienti con psoriasi attende anni prima di rivolgersi ad un medico, il 45% si rivolge al medico di famiglia, meno di un paziente su due si rivolge ad uno specialista. Infine, solo una minima quota di pazienti rimane in cura per la sua psoriasi dal medico che lo ha visitato la prima volta’.
I pazienti affetti da psoriasi moderata-severa dovrebbero essere curati da dermatologi in Centri di riferimento per la psoriasi; la relazione e il contatto con il medico dermatologo e’ un elemento fondamentale del percorso di cura: per questo motivo, e per sostenere i pazienti e i loro bisogni clinici e pratici, a partire da settembre, la campagna Psoriasi visibile – Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze di Amgen, coinvolgera’ sul territorio nazionale in remoto i dermatologi di 8 regioni italiane (Piemonte, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Calabria) con cui i pazienti potranno entrare in contatto. Il cittadino interessato, attraverso una sezione dedicata del sito www.impattoinvisibile.it, effettuera’ un questionario completamente anonimo e, nel caso in cui venga individuato dal sistema come paziente eleggibile al contatto con il dermatologo, verra’ indirizzato sul portale dedicato a questo
servizio’.
‘Un aspetto importante che andrebbe affrontato riguarda la burocrazia, che e’ spesso di ostacolo a una efficiente relazione
medico-paziente – commenta Francesco Cusano, Presidente ADOI –
Anche laccesso ai Centri specialistici andrebbe migliorato in quanto non e’ omogeneo sul territorio nazionale; creare un’omogeneita’ di trattamento tra i vari centri di cura e’ una sfida importante. Andrebbero individuate le necessita’ dei pazienti e, in base a queste, stabilite modalita’ e tipologia delle prestazioni da erogare. Un esempio, di cui in queste settimane si parla molto, e’ la telemedicina, che si puo’ rivelare utile in caso di emergenze sanitarie come quella da COVID-19 e in casi particolari, ad esempio nei pazienti ben noti e stabilizzati’.Amgen, con un’esperienza ventennale nell’area delle malattie infiammatorie,- spiegano- e’ in ascolto delle esigenze dei pazienti affetti da psoriasi e conosce l’impatto che questa malattia puo’ avere anche a livello psicologico. Per questa ragione ha deciso di promuovere, attraverso la campagna ‘Psoriasi visibile – Impatto invisibile – Guardiamo oltre le apparenze’, un approccio alla cura che, oltre a far leva su soluzioni terapeutiche innovative, dedica
particolare attenzione al vissuto del paziente e all’insieme delle sue esigenze.
‘Nelle malattie infiammatorie come in ogni altra area terapeutica, Amgen concentra il proprio impegno sull’intero percorso di cura del paziente – commenta Maria Luce Vegna, Executive Medical Director di Amgen Italia – Nella psoriasi gli effetti psicologici sono in grado di condizionare la qualita’ di vita e il percorso terapeutico dei pazienti, che tendono ad allentare le relazioni con lo specialista e perdere fiducia nella terapia. Con questa campagna, che solleva l’attenzione verso il disagio provato dal paziente, intendiamo sollecitare un suo approccio positivo nel percorso terapeutico, favorendo un efficace rapporto con il dermatologo, da sviluppare anche attraverso gli strumenti che le tecnologie digitali ci mettono
oggi a disposizione’.
Sul sito web www.impattoinvisibile.it sono disponibili tutte le risorse della campagna per medici e pazienti: informazioni
sulla patologia, il suo impatto psicologico, la mappa dei centri specialistici, le opportunita’ terapeutiche; la sezione per
partecipare al contest e il video di presentazione della campagna con la testimonianza di una paziente e le sue emozioni tradotte in immagini da Sergio Algozzino. A partire dal mese di settembre saranno disponibili sul sito tutte le informazioni sui giorni e gli orari delle attivita’ di teleconsulto‘.
E’ possibile seguire la campagna attraverso i canali social dei partner dell’iniziativa.

Agenzia DiRE  www.dire.it
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