MANOVRA. BINETTI: PREOCCUPAZIONE PER PAZIENTI CON MALATTIE RARE E ANZIANI.

(DIRE) Roma, 5 nov. – “Arriva la legge di Bilancio in Senato, ma le preoccupazioni dei malati e delle loro famiglia aumentano vorticosamente. E la ragione e’ facile da comprendere. Lo stallo governativo degli ultimi sei mesi ha creato delle lentezze enormi a livello normativo e molte leggi che avrebbero potuto essere approvate e quindi messe a bilancio, languono in fondo ad un cassetto. Anche per la mancanza di un presidente in Commissione sanita’: promosso Sileri a viceministro, Pd e M5S si baloccano con l’attribuzione di una presidenza che in teoria dovrebbe ridefinire i giochi di forza all’interno dello schieramento di maggioranza”. Lo afferma la senatrice Paola Binetti, UDC, che continua: “Ma in teoria rappresenta un vero e proprio tradimento per tutti i malati che da anni attendono risposte chiare ed efficaci per le loro reali esigenze. Di questo si e’ parlato nel convegno sulle Cure domiciliari che si e’ svolto questa mattina al Capranichetta: ferma la legge sui Caregiver; fermo da oltre 4 anni il piano nazionale sulle malattie rare; ormai superati sia il piano sulla cronicita’ che quello sulla disabilita'”.

Binetti osserva che “c’e’ un vero e proprio popolo di malati di serie B, che comincia a credere di vivere in quello che una volta si chiamava terzo mondo. Per loro la legge di bilancio, almeno a prima vista sembra una pagina bianca su cui nessuno ha avuto il coraggio di scrivere numeri e obiettivi di primaria importanza. L’Italia e’ un Paese che invecchia; un paese dalle culle vuote, ma un paese in cui gli oltraottuagenari chiedono e pretendono di essere trattati come persone che per tutta la vita hanno contribuito al benessere del Paese, con il loro lavoro e le loro tasse, Ma adesso qualcuno minaccia perfino di togliere loro il voto. Il capolavoro dell’ingiustizia sociale. Le Associazioni di pazienti si sono organizzate in rete e hanno prodotto un Consensus Paper con cinque richieste ben scolpite e ormai non piu’ eludibili. Vogliono essere curati a casa e vogliono essere coinvolti nelle decisioni che li riguardano. Vogliono una integrazione e un costante aggiornamento dei servizi che vengono loro offerti, anche sul piano tecnologico. E chiedono standard di cura piu’ omogenei sul piano nazionale a fronte di una maggiore competenza dei vari professionisti. Cinque cose da cui emerge la nuova consapevolezza dei pazienti davanti alla complessita’ di un sistema che cambia e di cui vogliono continuare ad essere protagonisti. Alla legge di bilancio chiediamo di saper intercettare queste richieste e di saperle tradurre in risorse adeguate. Dal canto nostro e’ gia’ pronto un pacchetto di emendamenti per aiutare il governo a non disperdere le gia’ magre risorse e a collocarle nella traiettoria indicata dai pazienti, magari con l’aiuto degli homecare provider di nuova generazione”, conclude la parlamentare centrista.

Agenzia DIRE  www.dire.it

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