MANOVRA. BINETTI: NULLA PER MALATTIE RARE, GOVERNO PENSA A CANNABIS.

(DIRE) Roma, 15 dic. – “È interessante notare che la legge di Bilancio, su cui domani il governo mettera’ la fiducia, non prevede nulla per le malattie rare e finisce anche col penalizzare il difficile percorso dei farmaci orfani. La legge di bilancio per il 2020 non facilita la ricerca per malattie rare e farmaci orfani; non garantisce ai malati rari l’accesso sicuro e continuato ai pochi farmaci che ci sono; non ha neppure previsto risorse per le cure palliative…È dai privati e dalla loro generosita’ che Telethon attinge a piene mani per offrire quelle risposte di cui il governo e’ avaro”. Lo afferma la senatrice Paola Binetti, Udc, presidente dell’Inter Gruppo parlamentare sulle malattie rare “Nell’edizione Telethon 2018, sono stati raccolti 31 milioni e 455.757 euro, molti soldi se confrontati con la miopia dell’attuale governo… , ma la ricerca scientifica continua ad avere bisogno dell’aiuto di tutti. E il governo non sembra neppure facilitare questi itinerari virtuosi; appare piuttosto concentrato ad aprire nuove strade alla Cannabis”. Binetti continua: “I dati sull’uso e l’abuso delle droghe, dalla Cannabis alle nuove droghe sintetiche, sono stati resi noti pochi giorni fa. È desolante vedere come la diffusione delle droghe spalanchi nuovi fronti di commercio alla criminalita’ dei consumatori-spacciatori, spesso giovani e giovanissimi. E il governo ha scelto questo itinerario di morte invece di venire incontro alle esigenze di malati che non hanno ancora un nome per la loro patologia… e’ certamente non hanno un farmaco per curarla. Una scelta incomprensibile, su cui abbiamo cercato di destare l’interessa della maggioranza, senza ottenere alcun successo da parte del nuovo team di governo insediato al ministero. I malati rari sono stati ignorati proprio mentre, fortunatamente!, Telethon lanciava la sua maratona. Una risposta di privati illuminati ad un governo che e’ apparso cieco e sordo. Grazie quindi a Francesca Pasinelli, che dirige Telethon con una grande energia creativa! Ma speriamo che ci siano tempi migliori per i malati rari, con una capacita’ di investimento che ricordi a tutti che si tratta di diritti umani e non di semplice beneficienza”.

Agenzia DIRE  www.dire.it

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