CORONAVIRUS. FIBROSI CISTICA, TRA FEBBRAIO E LUGLIO ‘SOLO’ 21 PAZIENTI POSITIVI.

LIFC: “ABITUATI A PROTEGGERSI, TELEMEDICINA HA RIDOTTO SPOSTAMENTI”

Roma – Secondo l’ultimo report del RIFC, nel periodo compreso tra febbraio e luglio 2020 sono stati 21 i pazienti con fibrosi cistica risultati positivi all’infezione da SARS-CoV-2. Un numero non eccessivamente elevato, frutto di due fattori: da una parte l’attenzione sempre alta dei malati abituati a proteggersi e ad indossare abitualmente la mascherina; dall’altra il ricorso alla telemedicina che ha ridotto al minimo gli spostamenti. Durante il lockdown, infatti, molti Centri di cura di Fibrosi Cistica si sono trasformati in centri Covid ma si sono serviti sia del telemonitoraggio sia del supporto territoriale per la terapia domiciliare. È quanto emerso oggi in occasione della conferenza stampa online organizzata da LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica), in collaborazione con OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in occasione della Giornata mondiale della Fibrosi Cistica che si celebra oggi. In Italia, intanto, sono circa 6mila le persone con fibrosi cistica, malattia genetica, cronica e progressiva che si manifesta solitamente durante l’infanzia e che colpisce, oltre all’apparato respiratorio (con bronchite cronica), soprattutto pancreas (con insufficienza pancreatica, diabete giovanile e pancreatite), intestino (con ostruzione stercorale) e talvolta il fegato (con cirrosi). Nel nostro Paese si stima che ogni
2.500-3.000 bambini nati 1 sia affetto da questa patologia
 (200 nuovi casi all’anno). “I pazienti affetti da fibrosi cistica, oltre ad affrontare le difficolta’ legate alla loro condizione – hanno fatto sapere gli esperti – quest’anno hanno dovuto fronteggiare un nemico ancora piu’ grande, la pandemia di Covid-19. Una battaglia non facile, poiche’ il Coronavirus attacca proprio le vie respiratorie”.
All’evento, realizzato con il contributo non condizionato di Mylan e con il patrocinio di SIFC (Societa’ Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica), si e’ parlato anche delle novita’ terapeutiche ed e’ emerso il bisogno di puntare “sempre di piu’ sul fronte digestivo e, dunque, sui farmaci a base di enzimi pancreatici”, indispensabili nei casi di grave insufficienza pancreatica come avviene nelle persone affette da fibrosi cistica. Un risultato che si puo’ ottenere solo grazie alla sinergia tra istituzioni, aziende farmaceutiche e pazienti.
“Oggi ci troviamo di fronte a una trasformazione importante
della malattia – ha fatto sapere Gianna Puppo Fornaro – i nuovi
farmaci che agiscono sul difetto di base, le terapie
personalizzate 
e una popolazione di pazienti adulti in crescita
ci impongono nuove sfide. Per questo dobbiamo parlare ancora di piu’ di fibrosi cistica, di risposte alle persone e alla rete di
assistenza e impegnarci ancora piu’ a fondo per migliorare la
qualita’ di vita di chi nasce con questa malattia cronica e
degenerativa”.
La piena realizzazione professionale e familiare,
l’empowerment del paziente e la riduzione del peso delle cure
sono “priorita’ sulle quali continuiamo a lavorare come
associazione di pazienti – ha proseguito Puppo Fornaro – Resta
pero’ l’urgenza, sul versante istituzionale, di adeguare i
livelli di assistenza
 alle necessita’ di una popolazione adulta e
di uniformare l’accesso alle cure su scala nazionale soprattutto
se si guarda ai trapianti”.
L’evento e’ stato infine l’occasione per presentare Martina,
il nuovo peluche-mascotte di LIFC 
realizzato da Trudi, simbolo di ripartenza e di appartenenza per tutte le persone affette da fibrosi cistica e i cui ricavi della vendita andranno a
finanziare i progetti promossi da LIFC. Il simpatico pennuto
sara’ disponibile gia’ dalla fine del prossimo ottobre sullo shop
solidale LIFC e presso le associazioni regionali LIFC presenti su
tutto il territorio nazionale.
Alla conferenza stampa hanno partecipato anche la senatrice
Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare; Federico Cresta, medico pediatra Centro FC Liguria; Serena Quattrucci, consulente scientifico LIFC; Antonio Guarini,
vicepresidente LIFC e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore
Osservatorio Malattie Rare.

Agenzia DiRE  www.dire.it

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